El programa de rehabilitación ayuda a los pacientes a aprender a vivir con la ‘devastación’ de la larga COVID

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En sus vidas pasadas, los ejercicios habrían sido casi ridículamente fáciles: levantarse de una silla y sentarse de nuevo, estirarse, levantar algunas pesas livianas. Pero eso fue antes del COVID-19.

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Hoy, esos ejercicios son un desafío para muchos pacientes que participan en el innovador programa de rehabilitación pos-COVID del Hospital de Ottawa.

La mayoría son personas en su mejor momento que llevaron vidas ocupadas y activas antes de desarrollar un COVID prolongado. Ahora luchan para completar tareas básicas. Y hay más gente como ellos esperando ayuda.

El programa, que ofrece apoyo y habilidades físicas, psicológicas y sociales a las personas que viven con COVID durante mucho tiempo, no puede satisfacer la demanda.

Y se espera que esa demanda crezca a medida que los investigadores comienzan a comprender más acerca de las causas del COVID prolongado.

Aquellos que han participado en el programa virtual de grupos pequeños de una semana de duración dicen que ha sido un cambio de juego. No porque los cure, sino porque les da herramientas para sobrellevar la situación y les ayuda a comprender que no están solos.

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“No tenía grandes expectativas de que esta rehabilitación me iba a curar”, dijo Kerri-Lynn Herbert, de 50 años. “Para mí, se trataba de confirmar que no estaba solo”.

La mayoría de los participantes tenían casos relativamente leves de COVID-19, pero los efectos posteriores persistentes han sido lo suficientemente graves como para afectar sus capacidades para funcionar en la vida diaria y el trabajo. Los síntomas más comunes entre los participantes son fatiga extrema que empeora con demasiada actividad, dificultades cognitivas como confusión mental y problemas de dificultad para respirar, ansiedad y miedo y opresión en el pecho.

De manera reveladora, algunas de las lecciones clave del programa incluyen la aceptación y aprender a controlar su propio ritmo. Con COVID prolongado, el ritmo lo es todo.

A diferencia de otros problemas de salud que requieren rehabilitación, demasiada actividad puede tener graves consecuencias perjudiciales para muchos pacientes con COVID durante mucho tiempo. Una participante habló sobre tomar una ducha y vestirse para salir a cenar con amigos después de llegar a un punto en el que sintió que era algo que podía hacer. Después de una noche de recibir felicitaciones por lo bien que se veía, pasó las siguientes dos semanas en cama, recuperándose.

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“La devastación que está causando a estas personas en la flor de la vida es extraordinaria”, dijo Wendy Laframboise, la enfermera practicante que coordina el programa.

Desde que comenzó el año pasado como programa piloto, 41 pacientes han pasado por el programa de rehabilitación pionero del hospital. Hay otras 53 personas esperando para entrar, pero eso es solo la punta del iceberg.

Dada la cantidad de residentes de Ottawa que han tenido COVID, Laframboise dice que es probable que haya miles de personas en la ciudad que hayan tenido algún nivel de COVID prolongado. Muchos serán trabajadores de la salud, que se han contagiado de COVID-19 a un ritmo mayor que el resto de la sociedad a lo largo de la pandemia.

El Dr. Shawn Marshall, quien dirige la división de medicina física y rehabilitación en la Universidad de Ottawa y el Hospital de Ottawa, dice que el programa ha estado operando con los fondos existentes, pero requiere fondos directos para satisfacer las necesidades de los pacientes.

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“Esto está afectando la vida de las personas”, dijo. “Estas personas se ven muy afectadas”.

A muchos expertos les preocupa que el COVID tenga el potencial de abrumar el sistema de salud y afectar seriamente a la sociedad. Si bien algunas personas se recuperarán por completo, es posible que otras nunca recuperen las capacidades físicas que tenían anteriormente.

El COVID prolongado se caracteriza por una variedad de síntomas que incluyen dificultad para respirar, fatiga, dolores de cabeza, confusión mental y otros problemas neurológicos y puede durar meses o más después del diagnóstico de COVID-19.

Se cree que entre el 10 y el 30 por ciento de las personas que han tenido COVID desarrollan COVID prolongado, según un cálculo de la Mesa Asesora Científica COVID-19 de Ontario y en otros lugares.

La investigación ha subrayado cuán devastador puede ser el COVID, pero también está comenzando a ofrecer esperanza.

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Un estudio canadiense publicado la semana pasada identificó anomalías microscópicas que afectan la forma en que se intercambia oxígeno de los pulmones a los glóbulos rojos en personas con COVID prolongado como causa. Los hallazgos podrían allanar el camino para el tratamiento.

Investigaciones recientes también apuntan a un mayor riesgo de trastornos neurodegenerativos, incluidas la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, para aquellos que dan positivo por COVID-19.

Hasta que no haya tratamiento, lo que eso significa para las personas no está claro. Algunos regresarán al trabajo ya su nivel básico de salud y energía, y otros vivirán con cambios a largo plazo en su salud y capacidades.

La participante Monique Stone se considera afortunada en muchos sentidos. El sacerdote anglicano de 51 años de la iglesia Julian of Norwich en Merivale Road ha podido regresar al trabajo, aunque a un ritmo diferente al que tenía antes de la COVID-19.

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“Soy capaz de hacer lo que necesito hacer. Mi lugar de trabajo me permite adaptarme. Si trabajara en Tim Hortons o fuera una enfermera en turnos de 12 horas, no habría forma de que pudiera hacerlo. Ni siquiera puedo imaginarlo”, dijo Stone.

Entre sus síntomas se encuentran dificultad para respirar, confusión mental y agotamiento.

El programa de rehabilitación afirmó para ella que, “Esto realmente se trata de controlar el ritmo y aprender a vivir de manera diferente. Un componente de la rehabilitación es hablar de adaptarse a nuevas realidades y nuevos límites”.

Stone dio positivo por COVID-19 en enero de 2021. La fase aguda de la enfermedad no fue grave.

“Fue como un fuerte resfriado, no la peor enfermedad que he tenido en mi vida, para ser honesto”.

Sin embargo, nunca se recuperó por completo. Luego, aproximadamente un mes después de dar positivo, comenzó a experimentar un nivel de fatiga que nunca antes había sentido.

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“Era una falta de energía casi surrealista y una falta de capacidad para hacer cualquier cosa”. Se tomó un mes sin trabajar, incapaz de hacer mucho. Incluso caminar por una tienda de comestibles, dijo, “me deprimió”. Aprendió a respetar sus limitaciones.

Desde entonces, el programa de rehabilitación la ha ayudado a aprender a controlar su propio ritmo y está viendo una mejoría.

“Mi esperanza es seguir siendo capaz de manejarme bien dentro de algunos límites nuevos. Me considero bastante afortunado. En comparación con algunas personas, vivo una vida realmente buena”, dijo Stone.

Un gran beneficio del programa para Stone y otros es conectarse con otras personas que están pasando por experiencias similares.

“Ser parte de este grupo lo era todo. Me hizo sentir mejor”, dijo Herbert, quien también completó el programa de rehabilitación. “Ya no sientes que estás solo”.

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Ella y los miembros de su grupo planean reunirse en persona por primera vez este verano.

Durante la primera parte de la pandemia, Herbert, que entonces tenía 49 años, hizo todo lo que pudo para evitar el COVID-19 porque ya tenía una enfermedad pulmonar.

“Pensé: ‘Si alguna vez tengo COVID, probablemente moriré'”.

Sobrevivió cuando ella y la mayoría de su familia contrajeron el virus en enero de 2021, pero nunca recuperó el nivel de energía y salud que tenía antes del COVID-19.

Más de un año después, vive con un intenso dolor en los nervios, fatiga aplastante, dificultad para respirar y pérdida del olfato.

Todavía tiene la esperanza de volver a donde estaba antes de la COVID, pero el programa le ha brindado apoyo y herramientas para sobrellevar su condición actual. Algunas de esas herramientas ofrecen formas de reservar energía cuando se realizan tareas domésticas como cocinar y limpiar.

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Quienes participan en el programa reciben ayuda de un equipo de médicos que incluye fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, psicólogos, trabajadores sociales, personas con experiencia financiera y aquellos que pueden ayudar a las personas que regresan al trabajo.

El programa se lanzó en el Hospital de Ottawa en julio de 2021 basado en parte en las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud para la rehabilitación prolongada de COVID, dijo Laframboise. Los pacientes deben ser referidos por médicos.

La mayoría de los participantes en el programa son mujeres y la edad promedio es de 44 años. Muchos son trabajadores de la salud o tienen roles de liderazgo en su trabajo. A menudo tienen trabajos a los que no pueden regresar, o al menos no a tiempo completo, y sienten que están siendo una carga para sus familias, agregó Laframboise.

Los pacientes que han pasado por el programa dicen que pueden controlar mejor sus síntomas y que su calidad de vida ha mejorado.

“Les da esperanza. Les da apoyo”.