La maladie inconnue n’existe pas, conclut un comité d’experts | La maladie inconnue au Nouveau-Brunswick


Pour arriver à cette conclusion, le comité – composé de neurologues et de représentants des réseaux de santé et de la santé publique provinciale – a déterminé que sur les 48 patients qui formaient la grappe de cas aucun ne remplissait tous les critères de la définition d’un cas.

Un homme fait une entrevue devant l'hopital.

Le Dr Alier Marrero a signalé la majorité des cas connus de la maladie neurologique inconnue (archives).

Photo : Radio-Canada

Cette définition de cas [les critères de la maladie] avait été élaborée par le neurologue de Moncton Dr Alier Marrero et le Système de surveillance de la maladie de Creutzfeldt-Jakob et avait ensuite été acceptée par la santé publique du Nouveau-Brunswick.

« Le comité a accepté à l’unanimité que les individus inclus dans cette grappe ne soient pas atteints d’un syndrome neurologique potentiel de cause inconnue et a donc conclu qu’un tel syndrome n’existe pas. »

— Une citation de  Extrait du rapport du comité de surveillance sur un syndrome neurologique potentiel de cause inconnue

La santé publique du Nouveau-Brunswick met ainsi fin à l’enquête sur le syndrome neurologique potentiel de cause inconnue.

La maladie inconnue en bref

Quarante-huit patients du Nouveau-Brunswick ont été identifiés comme faisant partie d’une grappe de cas atteint d’un syndrome inconnu. Ils présentent des symptômes cliniques comparables : démence, atrophie musculaire inexpliquée, hallucinations visuelles et changements comportementaux. Leurs symptômes étaient similaires à ceux de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, mais les tests effectués par le Système de surveillance de la maladie de Creutzfeldt-Jakob se sont tous révélés négatifs. La grande majorité des patients de la grappe ont été référés par le même neurologue : le Dr Alier Marrero de Moncton. Aujourd’hui, dix d’entre eux sont morts.

Et alors, de quoi souffrent ces malades?

Les personnes identifiées comme faisant partie de la grappe étaient âgées de 18 à 85 ans. Ce groupe était composé de 24 hommes et 24 femmes. La majorité des personnes habitaient dans la région de Moncton (73 %) ou dans la région sanitaire de Bathurst/Péninsule acadienne (21 %).

Les neurologues ont fourni d’autres diagnostics possibles pour 41 des 48 patients. Les autres diagnostics incluent la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et différentes autres formes de démences, ainsi que le cancer, un trouble anxieux chronique grave, la schizophrénie paranoïde, le syndrome de fatigue chronique, les troubles cérébelleux liés à l’alcool et le syndrome post-commotionnel.

Gabrielle Cormier se déplace à l'aide d'une canne.

Gabrielle Cormier fait partie des patients de la grappe (archives).

Photo : Radio-Canada / Nicolas Steinbach

Les neurologues qui forment le comité de surveillance recommandent aux patients de consulter leur neurologue ou d’autres neurologues, ainsi que d’autres spécialistes tels que des généticiens, des gériatres, des psychiatres, des rhumatologues, par exemple.

Pour ce qui est des sept autres patients qui n’ont pas reçu de diagnostic alternatif à la suite de l’analyse du comité d’experts, des pistes de solutions leur ont tout de même été présentées, indique le comité.

Des recommandations pour les patients

Dans son rapport, le comité dit reconnaître que, même si rien ne pointe vers l’existence d’une nouvelle maladie, les patients souffrent et ont besoin d’aide. Il formule donc trois recommandations pour les patients :

  1. plusieurs patients ont besoin d’une évaluation et de soins de suivi urgents. Des communications ont donc été amorcées avec les médecins de ses patients pour les informer des constatations du comité d’experts; 

  2. tous les patients devraient avoir accès à des soins continus sous la supervision d’un spécialiste;

  3. la clinique interdisciplinaire des maladies neurodégénératives de Moncton (clinique MIND) doit continuer d’offrir un soutien continu aux patients.

La ministre de la Santé, Dorothy Shephard, a d’ailleurs confirmé que la clinique MIND, qui a été créée pour répondre à la grappe de patients, allait demeurer ouverte.

Un homme subit un examen médical.

Luc LeBlanc fait partie des patients de la grappe (archives).

Photo : Radio-Canada

Le comité fait également des recommandations sur le processus. On recommande notamment qu’à l’avenir, les cas possibles d’un nouveau syndrome ou d’une nouvelle maladie soient examinés par un deuxième spécialiste, comme un neurologue ou un gériatre.

Spéculation et anxiété

Dans les conclusions de son rapport, le comité dénonce la spéculation des experts et la méfiance de la part du public , causés selon lui par l’absence d’un processus fédéral/provincial défini pour l’identification d’une nouvelle maladie.

Des experts de leur domaine ont spéculé sur les causes d’un syndrome dont l’existence n’avait pas encore été confirmée, peut-on lire dans le rapport du comité de surveillance.

La ministre de la Santé, Dorothy Shephard, lors d'un point de presse sur la maladie neurologique inconnue, le 27 octobre 2021.

La ministre de la Santé, Dorothy Shephard, lors d’un point de presse sur la maladie neurologique inconnue, l’automne dernier (archives).

Photo : Radio-Canada

La santé publique du Nouveau-Brunswick émet une recommandation afin d’éviter qu’une telle situation ne se reproduise.

Rétrospectivement, il est clair que les communications n’ont pas permis de répondre de manière adéquate à l’anxiété des patients et des familles ni de leur apporter du soutien. Santé publique devrait procéder à un examen de ses pratiques afin de s’améliorer dans ce domaine.

Les patients extrêmement déçus, le comité défend ses conclusions

Les patients et des membres de leurs familles ont rencontré la ministre de la Santé, jeudi matin, afin de prendre connaissance des résultats de l’enquête.

Nous sommes très déçus et en colère que le gouvernement du Nouveau-Brunswick ait choisi d’abandonner sa rigueur scientifique au profit de l’opportunisme politique , affirme Steve Ellis, qui a lancé un groupe de soutien pour les patients, dans une déclaration à l’intention des médias jeudi après-midi.

Les deux hommes côte à côte sur un banc à côté d'une maison.

Roger Ellis (à droite) souffre d’une maladie neurologique depuis juin 2019. Son fils Steve (à gauche) a lancé un groupe de soutien pour les patients identifiés comme faisant partie de la grappe de cas (archives).

Photo : Gracieuseté/Steve Ellis

Il dénonce qu’aucun test supplémentaire, test de neurotoxines ou contrôle de cas n’ont été faits lors de l’analyse du comité de surveillance.

Nous ne pourrons pas nous reposer tant qu’une enquête scientifique n’aura pas été rétablie , écrit-il.

Dans son rapport, le comité de surveillance dit être convaincu d’avoir mené un examen rigoureusement scientifique . Il dit être prêt à partager son travail et ses analyses à d’autres experts à l’échelle nationale et internationale si cela est nécessaire. 

L’Agence de santé publique du Canada accueille favorablement et appuie les recommandations du comité, a affirmé le Dr Howard Njoo, sous-administrateur en chef de la santé publique du Canada.

Méthodologie

Les cas des 48 personnes désignées comme membres de la grappe ont été examinés de façon indépendante par des neurologues, au cours d’examens cliniques approfondis. Ces résultats ont ensuite été présentés à un comité composé de six neurologues, des co-présidentes des deux réseaux de santé et d’un médecin hygiéniste de la santé publique du Nouveau-Brunswick. Ce comité a formulé ses conclusions et des recommandations.



Reference-ici.radio-canada.ca

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